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摘要:即使逆风,也要飞翔。虽然生来就在等待“死亡倒计时”,邢益凡依然要看看,自己能走到哪一步,即便每一步都布满荆棘「ji」,但他总能遇见更《geng》好的自己。只有他自己知道,他曾熬过怎样的艰辛和苦痛才走到今天。

邢益凡与同学们在一起

华夏时报(www.chinatimes.net.cn)记者 zhe[ 王晓慧 北京(jing)报道

北京的初秋,18岁、18公斤、患有渐冻症的邢益凡被父母从吉林推到了北京「jing」,出现在北京航空航天大学的新生报到现场,他以654分的成绩正式成为一名2021级本科新生。

因为患病,邢益凡无法像其他孩「hai」子一样站立、行走(zou),最大的运动能力只能是独坐。就是这个即便坐着都要耗尽全力的小伙子,在爸爸的托举下,将头顽强地抬起,用那双清澈的眼睛环顾校园,这里,将是他梦想启航的地方。

邢益凡接受《华夏时{shi}报》记者采访时称,他从小就有一个“航天梦”,因为那里没有重力,只要『yao』到了那里,他就能和所有正常人一样,自由自在地遨游在太空中。

即使逆风,也要飞翔。虽然生来就在等待“死亡倒计时”,邢益『yi』凡依然要看看,自己能走到哪一步,即便每一步〖bu〗都布《bu》满荆棘,但他总能遇见更好的自己。

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生{sheng}来就在等待“死亡倒计时”

2003年,邢益凡出生在吉林市一个普通的工薪家庭。次年年初,刚满6个月的邢益凡,在儿科医院被确诊为LAMA2-相关先天性肌营养不良。

这是一种罕见的渐冻症,全中国患「huan」病者不超过100例。患病之后,身「shen」体所有部(bu)位‘wei’会开始退化,逐渐残疾瘫痪,最后甚至连呼吸都无法自主……这类公认的“世界绝症”2018年被正式列入到我国罕见病名录当【dang】中,而一般认为,渐冻症从确诊到患者死亡,这个过程很少(shao)超过10年。也就是说,大部分患者从确诊之日起,就已经《jing》过上了生命倒计时的日子。

更残忍的是,患者活着的每一天,身体的控制权都在不断被蚕食,最终只剩两个地 di[方能保持正{zheng}常:转动的眼球以及完整的神智。

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那个全身只「zhi」有 you[眼珠可以自由转动的男孩,惊艳了时光也温『wen』暖了岁月

摘要{yao}:即使逆风「feng」,也“ye”要飞翔。虽然生来‘lai’就在等待“死亡倒计时”,邢益凡依然要看看,自己能走到哪一步,即便每一步都布满荆棘,但他总能遇见更好的自己。只「zhi」有他自己知道,他【ta】曾熬过怎样的艰辛和苦痛才走到今天。

邢益凡与同学们在一起

华夏时报(www.chinatimes.net.cn)记者 王晓慧 北京报道

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